Le passé, le présent et l’avenir de Myélome Canada : une entrevue avec Aldo Del Col

Selon Myélome Canada, organisation nationale sans but lucratif qui vise à améliorer la vie des personnes touchées par le myélome multiple, environ 7 500 Canadiens vivent avec cette maladie.

Le Biotechnologue s’est entretenu avec Aldo Del Col, co-fondateur et président du conseil de Myélome Canada et lui-même atteint de cette maladie, pour parler de l’organisation, de son travail et du contexte entourant le myélome multiple au Canada.

Le Biotechnologue : parlez-nous des origines de Myélome Canada.

Aldo Del Col : J’ai fondé Myélome Canada en 2005 en compagnie de John Lemieux, un autre patient. Quand j’ai reçu mon diagnostic en 2002, j’ai demandé à mon hématologue s’il y avait des essais cliniques; il n’y en avait qu’un. Je lui ai aussi demandé s’il y avait d’autres patients à qui parler ou un groupe de soutien dans la région de Montréal. Il n’y en avait aucun.

Quand j’ai commencé mes traitements, une pensée me tenaillait : Il est nécessaire de mettre sur pied une organisation à l’intention des patients et de leurs aidants qui se sentent seuls alors qu’ils tentent de s’adapter à cette maladie.

En réponse à ce besoin, j’ai mis sur pied un groupe de soutien à Montréal, en novembre 2004. L’organisation nationale a été fondée peu de temps après, avec l’objectif de rassembler la communauté pour créer une voix nationale forte et répondre aux besoins des patients et des aidants.

Le Biotechnologue : À quels besoins visiez-vous à répondre aux débuts de Myélome Canada?

Aldo Del Col : Nous avons développé quatre piliers — éducation, sensibilisation, intervention et recherche — afin de solliciter l’engagement de la communauté de patients, d’aidants, de cliniciens et de chercheurs.

Le myélome est une maladie que peu de personnes connaissent. Et il est souvent confondu avec le mélanome. Par conséquent, l’éducation et la sensibilisation sont d’importants aspects de nos travaux.

Le Biotechnologue: Comment Myélome Canada répond-elle aux besoins de la communauté canadienne du myélome?

Aldo Del Col : Notre organisation est axée sur les patients. Nous nous attachons à les rassembler et à leur assurer qu’ils ne sont pas seuls. Notre toute première campagne de sensibilisation reflétait cette priorité : « Le myélome multiple. Inconnu. Méconnu. Jusqu’à présent. Myélome Canada est là pour vous aider. Vous n’êtes pas seul. »

Comme le myélome est sujet aux rechutes, c’est important d’avoir accès aux nouvelles thérapies. Des recherches novatrices ont mené à la découverte de plusieurs nouveaux traitements, qui ne sont pas encore tous offerts aux patients. Désireux de veiller à ce que les patients aient accès à ces traitements susceptibles de prolonger leur vie, nous collaborons avec les agences gouvernementales, les médecins et les groupes de patients pour renforcer nos efforts à cet égard.

Le Biotechnologue : Comment votre expérience en tant que patient et pharmacien a-t-il influencé votre travail?

Aldo Del Col : Si je n’étais pas atteint du myélome, je ne ferais pas ce travail. Il faut être un patient pour comprendre ce qu’une personne atteinte traverse. Aussi bien intentionnés que soient les médecins et l’industrie pharmaceutique, ils ne subissent pas les effets secondaires des traitements, les douleurs quotidiennes et les hauts et bas émotionnels. Or, en tant que patient, je suis sensible à tout cela.

Le fait d’être pharmacien m’a ouvert certaines portes qui sont fermées aux non-spécialistes de la santé. À ce titre, je suis considéré comme une personne crédible, ce qui me permet de faire partie de comités consultatifs et de participer à d’autres réunions médicales. Le fait d’être pharmacien m’aide à franchir le pas de la porte; le fait d’être patient me permet d’exprimer cette perspective lors des réunions. Je crois fermement que les patients doivent être présents et écoutés pendant toute réunion ou discussion qui nous touche.

Le Biotechnologue : Comment le Réseau de recherche de Myélome Canada a-t-il vu le jour?

Aldo Del Col: J’assistais à l’un de nos événements éducatifs quand j’ai demandé à l’un des experts si les médecins canadiens se réunissaient régulièrement pour échanger leurs idées et collaborer. Ce n’était pas le cas. J’ai donc vu là une occasion de changer la donne.

C’est pourquoi nous avons, en 2010, créé un événement annuel appelé Table ronde scientifique de Myélome Canada. Cette assemblée annuelle réunit des cliniciens, des chercheurs, des sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques et des patients pour parler, collaborer, échanger des idées, partager des expériences et développer des essais cliniques au pays.

Le Réseau de recherche de Myélome Canada (RRMC) est né de l’une de ces réunions.

L’un de rôles les plus importants du RRMC consiste à rendre les nouveaux traitements accessibles à un plus grand nombre de patients dans plus de centres du pays, par l’intermédiaire d’essais initiés par des chercheurs. Actuellement, nous étudions la possibilité de permettre aux patients provenant de régions éloignées de participer aux essais cliniques.

Le Biotechnologue : Que diriez-vous à quelqu’un qui reçoit un diagnostic de myélome multiple?

J’ai constaté des changements énormes parmi les options de traitement offertes.

Quand j’ai reçu mon diagnostic, les traitements étaient limités, consistant surtout dans les agents chimiothérapeutiques toxiques qui existaient depuis plus de 50 ans. Quinze ans plus tard, grâce à des recherches novatrices et aux progrès médicaux, les médecins ont accès à une gamme croissante d’options de traitement qui sont généralement moins toxiques et plus efficaces. Les progrès dont j’ai été témoin sont mirobolants.

Quand un patient récemment diagnostiqué m’appelle, je lui dis honnêtement qu’il y a beaucoup d’espoir, car les traitements offerts n’ont jamais été si nombreux, sans compter que d’autres se profilent à l’horizon.

Pour plus de renseignements ou pour trouver d’autres ressources, visitez Myélome Canada en ligne.

Le myélome multiple est actuellement incurable, mais grâce aux travaux d’organisations comme Myélome Canada, qui intervient au nom des patients, ainsi qu’aux innovations et percées médicales réalisées au fil des ans, les perspectives des patients ne cessent de s’améliorer.

Parlez à votre médecin des traitements susceptibles de vous convenir.

Après avoir lu cet article, êtes-vous davantage susceptible de faire appel aux ressources offertes pour aider les personnes atteintes de myélome multiple à gérer cette maladie?

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